Questions fréquentes

Les réponses aux questions les plus posées. Une autre question ? Contactez-nous.

Dons et adhésions

Mon don est-il déductible des impôts ?

Oui. En tant qu'association d'intérêt général, vos dons ouvrent droit à une réduction d'impôt de 66 % du montant versé (dans la limite de 20 % du revenu imposable). Un don de 50 € ne vous coûte ainsi que 17 €. Un reçu fiscal vous est délivré pour chaque don.

Comment sont utilisés les dons ?

Vos dons financent l'information du public sur la maladie, l'accompagnement des personnes touchées et de leurs proches, les événements de sensibilisation et le soutien à la recherche médicale. L'association est 100 % bénévole : aucun salaire n'est versé.

Puis-je faire un don mensuel ?

Oui. Sur notre page de paiement sécurisée (Stripe), choisissez l'option mensuelle. Vous pouvez l'arrêter à tout moment. Les dons réguliers sont précieux : ils nous donnent de la visibilité pour pérenniser nos actions.

Le paiement en ligne est-il sécurisé ?

Oui. Les paiements (dons comme adhésions) passent par Stripe, leader mondial du paiement en ligne. L'association ne voit ni ne stocke jamais vos données bancaires.

L'association

Qui peut adhérer à l'association ?

Tout le monde : personnes touchées par la maladie, proches aidants, professionnels de santé, sympathisants. Adhérer, c'est donner du poids à nos actions et rejoindre une communauté d'entraide.

Combien coûte l'adhésion ?

Trois formules annuelles : 20 € (tarif standard), 10 € (tarif réduit, pour les petits budgets — aucune justification n'est demandée) et 50 € (adhésion de soutien, pour celles et ceux qui veulent aller plus loin). Le renouvellement se fait en quelques clics depuis votre espace membre.

Où sont vos antennes ?

Nous avons deux antennes actives : l'Alsace (Val-de-Moder, animée par Bettie) et Bordeaux (Carbon-Blanc, animée par Gaëlle). La communauté en ligne, elle, est ouverte à toutes et tous, où que vous soyez en France.

Que faites-vous de mes données personnelles ?

Uniquement ce qui est nécessaire au fonctionnement de l'association (compte membre, adhésion, newsletter avec votre accord). Nous ne vendons ni ne partageons jamais vos données. Tous les détails sont dans notre politique de confidentialité, et vous pouvez exercer vos droits (accès, rectification, suppression) en nous écrivant.

La maladie

Qu'est-ce que l'algoneurodystrophie (SDRC) ?

L'algoneurodystrophie, appelée aussi syndrome douloureux régional complexe (SDRC), est une maladie chronique qui provoque des douleurs intenses et persistantes, le plus souvent dans un bras, une main, une jambe ou un pied, après un traumatisme parfois banal (entorse, fracture, opération). Elle s'accompagne de gonflements, de variations de température ou de couleur de la peau et de raideurs. Notre espace « Comprendre la maladie » explique tout cela en détail.

Comment la maladie est-elle diagnostiquée ?

Il n'existe pas d'examen unique : le diagnostic repose sur l'ensemble des signes cliniques, après avoir éliminé d'autres causes possibles. Le parcours est souvent long — c'est l'une des raisons d'être de notre association. Si vous pensez être concerné, parlez-en à votre médecin traitant ; nos contenus peuvent vous aider à préparer cet échange.

L'algoneurodystrophie se soigne-t-elle ?

Il n'existe pas de traitement unique, mais une prise en charge pluridisciplinaire (rééducation, gestion de la douleur, accompagnement psychologique si besoin) permet d'améliorer la vie quotidienne. Plus la prise en charge est précoce, meilleures sont les perspectives. Chaque parcours est différent : le vôtre sera construit avec votre équipe soignante.

Mes proches ne comprennent pas ma douleur. Est-ce fréquent ?

Oui, c'est même l'une des épreuves les plus dures de la maladie : la douleur chronique ne se voit pas. On parle de « handicap invisible ». Notre page dédiée aux idées reçues et nos témoignages peuvent aider vos proches à comprendre — et notre communauté vous accueille pour en parler avec des personnes qui vivent la même chose.

S'engager

Comment devenir bénévole ?

Remplissez le formulaire de la page « Devenir bénévole » en indiquant vos envies et votre disponibilité : groupes de parole, événements, communication, logistique… chaque coup de main compte, même une heure par mois. L'antenne la plus proche vous recontacte.

Je ne peux ni donner ni être bénévole. Comment aider quand même ?

En parler autour de vous est déjà immense : partager nos publications, distribuer nos affiches (page Ressources), ou simplement expliquer ce qu'est l'algoneurodystrophie à quelqu'un qui ne la connaît pas. Faire connaître la maladie, c'est déjà se battre à nos côtés.

Comment être informé de vos actions ?

Inscrivez-vous à la newsletter (en bas de chaque page) pour recevoir nos actualités, et suivez notre page Facebook. Les événements à venir sont aussi listés dans l'Agenda.