Qui sommes-nous ?

Tous Unis Contre l'Algoneurodystrophie est une association française à but non lucratif dédiée au soutien, à l'écoute, à la sensibilisation et au financement de la recherche autour de l'algoneurodystrophie (également appelée Syndrome Douloureux Régional Complexe ou SDRC).

L'association a été fondée en avril 2025 par Bettie Kalwack et Gaëlle Daburon — fondatrices et présidentes — basées à Val de Moder, dans le Bas-Rhin (Alsace), pour briser le silence autour de cette douleur chronique et invisible.

Nos missions

• Soutenir et écouter les patients atteints de cette pathologie douloureuse et orpheline, ainsi que leurs familles
• Sensibiliser le grand public et les autorités de santé — notamment en mobilisant durant le mois de novembre, mois de sensibilisation au SDRC
• Financer des projets de recherche médicale et améliorer la prise en charge des malades

Le récit de Gaëlle (cofondatrice)

« Il y a bientôt trois ans, l'algoneurodystrophie a surgi dans ma vie de façon très inattendue, lors d'une chute en soirée pendant que je dansais. S'en est suivi un parcours du combattant pour accepter cette maladie. Puis un jour, j'ai rencontré Bettie sur son groupe, qui m'a permis de garder l'espoir que cette maladie parte un jour.

C'est avec une telle évidence que Bettie et moi nous sommes rencontrées à Bordeaux, et l'idée de créer notre association était présente depuis longtemps — ainsi concrétiser notre amitié. »

Le récit de Bettie (cofondatrice)

« Je vis en Alsace, dans le Bas-Rhin, au Val de Moder. Depuis 9 ans, je vis avec une algoneurodystrophie sévère, une maladie orpheline, douloureuse et encore trop méconnue, qui s'est déclarée à la suite d'une entorse banale. S'en est suivi un vrai parcours du combattant.

Grâce aux réseaux sociaux et à mon groupe d'entraide et de soutien sur Facebook, j'ai eu l'honneur de rencontrer Gaëlle et, ensemble, nous avons décidé de fonder l'association. Une association qui me tenait à cœur de créer depuis bien longtemps. C'est un honneur d'avoir pu la concrétiser avec Gaëlle. »

À quoi servent les fonds ?

Les fonds récoltés nous permettent de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les institutions, d'organiser des événements, de développer des campagnes d'information et de contribuer au financement de la recherche ainsi qu'à l'amélioration de la prise en charge médicale.

Vous pouvez adhérer à notre association, que vous soyez atteint·e d'algoneurodystrophie ou que vous souhaitiez simplement nous soutenir.

*Parce que personne ne devrait affronter cette épreuve seul… Restons unis.*