Notre histoire

Toute histoire commence par une rencontre. La nôtre commence par deux femmes, deux parcours de vie bouleversés par la même maladie — et une amitié devenue moteur de changement.

Le témoignage de Gaëlle (cofondatrice)

« Il y a bientôt trois ans, l'algoneurodystrophie a surgi dans ma vie de façon très inattendue, lors d'une chute en soirée pendant que je dansais. S'en est suivi un parcours du combattant pour accepter cette maladie. Puis un jour, j'ai rencontré Bettie sur son groupe, qui m'a permis de garder l'espoir que cette maladie parte un jour.

C'est avec une telle évidence que Bettie et moi nous sommes rencontrées à Bordeaux, et l'idée de créer notre association était présente depuis longtemps — ainsi concrétiser notre amitié. »

Le témoignage de Bettie (cofondatrice)

« Je vis en Alsace, dans le Bas-Rhin, au Val de Moder. Depuis 9 ans, je vis avec une algoneurodystrophie sévère, une maladie orpheline, douloureuse et encore trop méconnue, qui s'est déclarée à la suite d'une entorse banale. S'en est suivi un vrai parcours du combattant.

Grâce aux réseaux sociaux et à mon groupe d'entraide et de soutien sur Facebook, j'ai eu l'honneur de rencontrer Gaëlle et, ensemble, nous avons décidé de fonder l'association. Une association qui me tenait à cœur de créer depuis bien longtemps. C'est un honneur d'avoir pu la concrétiser avec Gaëlle. »

Les grandes étapes

Avril 2025 — La naissance. Bettie et Gaëlle fondent officiellement Tous unis contre l'Algoneurodystrophie, avec un objectif clair : briser le silence autour du SDRC et soutenir celles et ceux qui en souffrent.

Septembre 2025 — Les Foulées du Val. Bettie est la marraine de la 3e édition de la course solidaire de Val-de-Moder. Environ 1 200 participants se mobilisent : 15 000 € sont récoltés, dont 7 500 € reversés à l'association.

Octobre 2025 — Le concert solidaire. À l'église protestante de Niederbronn-les-Bains, une soirée musicale exceptionnelle réunit la communauté et rapporte 1 215 € pour la cause.

Décembre 2025 — Plus de 10 000 € pour la recherche. En quelques mois, l'association franchit un cap symbolique salué par la presse régionale, et compte déjà 150 membres.

Février 2026 — Le Prix Solidarité Version Femina 2025. Bettie se voit remettre à Paris cette distinction nationale dotée de 1 000 €, qui récompense son engagement et l'impact de l'association.

Et demain ?

L'histoire continue de s'écrire avec vous : nouvelles antennes, nouveaux bénévoles, et toujours le même cap — faire reconnaître la maladie, accompagner les malades et financer la recherche.

*Parce que personne ne devrait affronter cette épreuve seul… Restons unis.*