Nos missions

Créée en avril 2025, notre association poursuit quatre missions qui se renforcent mutuellement.

Informer sur la maladie

L'algoneurodystrophie (SDRC) reste méconnue, même dans le corps médical. Nous vulgarisons la maladie — définition, symptômes, diagnostic, traitements — pour qu'aucun patient n'attende des années avant d'entendre enfin le nom de ce qu'il endure.

Sensibiliser et faire reconnaître le handicap invisible

Nous luttons contre les idées reçues sur les douleurs chroniques et le handicap invisible, auprès du grand public comme des institutions. Nous portons la voix des malades jusqu'aux autorités de santé pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la pathologie. Le mois de novembre, mois national de sensibilisation au SDRC, est chaque année un temps fort de ce combat.

Accompagner les malades et leurs proches

Groupes d'entraide, écoute, partage d'expériences et réseau d'antennes régionales : nous sommes présents à chaque étape, du diagnostic erratique à la vie quotidienne avec la maladie. Les familles, souvent démunies face à la douleur d'un proche, trouvent aussi leur place chez nous.

Soutenir la recherche médicale

C'est notre horizon : faire avancer la science face à cette maladie orpheline. Grâce à nos collectes, nous constituons un fonds dédié à la recherche et nous démarchons activement laboratoires et chercheurs pour qu'une étude se lance enfin sur l'algoneurodystrophie.

*Informer, sensibiliser, accompagner, faire avancer la recherche : quatre missions, un seul but — rendre visible l'invisible.*