Nos actions
Depuis sa création en avril 2025, l'association a transformé l'énergie de ses bénévoles en résultats concrets. En voici les moments forts.
Des événements solidaires qui rassemblent
Les Foulées du Val — Val-de-Moder, 19 septembre 2025. Marraine de cette 3e édition, notre présidente Bettie Kalwack a vu environ 1 200 coureurs et marcheurs se mobiliser. La course solidaire a récolté 15 000 €, partagés entre notre association et Alsace contre le cancer — soit 7 500 € pour le SDRC.
Concert solidaire — Niederbronn-les-Bains, 11 octobre 2025. À l'église protestante, les chanteurs Cécile, Cynthia et Pierre-Henri, accompagnés du musicien Gabriel Veit et de ses élèves, ont offert une soirée exceptionnelle qui a permis de collecter 1 215 € au profit de l'association.
Plus de 10 000 € pour la recherche
Grâce à ces événements et à vos dons, l'association a réuni plus de 10 000 € en quelques mois, une somme destinée à financer la recherche médicale sur le SDRC. Notre présidente démarche sans relâche laboratoires et chercheurs pour qu'une étude se lance sur cette pathologie orpheline — et interpelle les pouvoirs publics, jusqu'au ministère de la Santé.
Cet élan a été salué par la presse régionale : Les DNA — « Elle collecte 10 000 € pour la recherche ».
Une reconnaissance nationale : le Prix Solidarité Version Femina 2025
En février 2026, Bettie Kalwack s'est vue remettre à Paris le Prix Solidarité Version Femina 2025, doté de 1 000 €, qui récompense son engagement et l'impact de l'association. Une fierté pour toute notre communauté, relatée par L'Alsace.
Au quotidien, sur tout le territoire
- Groupes d'entraide et de parole en ligne et dans nos antennes d'Alsace et de Bordeaux
- Contenus de vulgarisation : espace maladie, affiches de sensibilisation, campagnes contre les idées reçues
- Mobilisation chaque mois de novembre, mois de sensibilisation au SDRC
- Partenariats locaux avec communes, clubs sportifs et associations, à l'image de Val-de-Moder
150 membres nous avaient déjà rejoints fin 2025. Et tout cela n'est qu'un début : chaque nouvelle antenne, chaque nouveau bénévole étend le cercle.
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